Zlatkov dan za igru

Dalić, Kolibrići

Izbornik hrvatske nogometne reprezentacije Zlatko Dalić posjetio je zagrebačkom KBC-u mališane oboljele spinalne mišićne atrofije te im je pročitao prigodnu slikovnicu ‘Zlatkov dan za igru‘, koja kroz zanimljiv i djeci prilagođen način donosi priču o zebri Zlatku koja boluje od SMA.

Cilj je podizanje svijesti i senzibiliziranja zajednice o bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA).

Čelnica Udruge Kolibrići Ana Alapić bori se za to da pravo na lijek (Spinraza) bude omogućeno svim oboljelima u Hrvatskoj! Lijek nije dostupan djeci na respiratoru i punoljetnim osobama…

“Tražili smo ministra Kujundžića medicinsku dokumentaciju temeljem koje je takva odluka donesena, čime ju pravdaju, no odgovor nismo dobili. U dokumentaciji lijeka koja se nalazi na stranicama Halmeda i EMA-e, ograničenja ne postoje. Dakle, radi se isključivo o političkoj odluci i načinu štednje financijskih sredstava na najteže bolesnoj djeci,” istaknula je nedavno Alapić za in-portal.hr.

“Svjedoci smo da u Hrvatskoj imamo novca za kupovanje luksuznih limuzina političarima, plaćanja enormnih honorara raznim interesnim skupinama, no kada se postavi pitanje liječenja djece inovativnim terapijama, onda nas se uvjerava da novca nema. Očito je kod nas luksuz političkih elita važniji od jednakog prava na pristup liječenju za sve. Mi smo se protiv toga pobunili i nadamo se da će i drugi slijediti naš primjer,” dodala je.

“Započeli smo s promocijom slikovnice ‘Zlatkov dan za igru’ kojoj je cilj podizanje svijesti o djeci oboljeloj od SMA. I dalje ćemo postavljati pitanje što je s novcem koji je na računu ministarstva zdravstva prikupljen za liječenje djece Spinrazom, a djeca na respiratoru i oboljeli stariji od 18 i dalje nemaju pristup liječenju. Inzistirat ćemo na osnivanju Fonda za inovativne terapije, zasebnog fonda od onog pri HZZO-u, koji bi omogućio započinjanje liječenja u najkraćem mogućem roku i bez diskriminatornih indikacija.”

Vjerujemo kako će emotivan angažman našeg nogometnog izbornika pomoći u ovoj plemenitoj misiji Kolibrića.

IZDVOJENO